La vie, la mort... on en parle ? - Portail. Soins palliatifs et pédiatrie. Ce site a été conçu comme un outil d’information et de documentation au service des professionnels de la santé, ainsi qu’aux familles, soignant des enfants ou des adolescents souffrant de maladies graves et en fin de vie.
Vous pourrez y trouver le point sur des législations (française, québécoise, suisse et belge) un accès à des bases de données spécialisées, des publications scientifiques à destination des professionnels et du grand public, un annuaire de structures, une liste fournie d’associations pour les professionnels, ainsi que des liens vers d’autres sites ; autant d’informations utiles pour tous les publics concernés par les soins palliatifs pédiatriques.
Le site donne une place importante à la question de la formation en rassemblant les formations universitaires et l’offre de formation continue. A votre disposition : Définition des soins palliatifs pédiatriques - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. Introduction Il est essentiel de définir clairement les soins palliatifs pédiatriques et de préciser la population visée par ces soins pour assurer une compréhension commune et une vision partagée de la réalité des soins palliatifs pédiatriques. Nous utiliserons les référentiels du Québec et celui du groupe européen IMPaCCT, datant tous les deux de 2006. La compréhension des diverses étapes traversées par les enfants et leur famille (de l’annonce d’une condition potentiellement fatale aux soins palliatifs, aux soins de fin de vie, à la mort et au deuil) permet de mieux apprécier les besoins de ceux-ci et d’y répondre par des services appropriés.
Définition Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. L’approche préconisée dans la définition repose sur différents principes : La fin de vie et les soins palliatifs. C'est pour vous apporter quelques repères ou quelques ressources dans ces moments de vie difficiles que nous vous proposons des liens avec des associations ou des équipes qui peuvent vous accompagner.
Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité - SPAMA. VigiPallia. Fin de vie d'un nouveau-né ou enfant l Fin de vie. Il existe de nombreuses situations cliniques très différentes susceptibles de mettre en cause la survie à plus ou moins long terme d’un enfant.
Il est donc difficile de prédire la façon dont se présentera sa fin de vie. Soins palliatifs en salle de naissance. Autour de l'enfant en fin de vie - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. Soins palliatifs en pédiatrie : paradoxes et questions éthiques. Une position de médiation avec des tiers Les soins en pédiatrie quand la maladie est incurable.
Que dire, que faire, comment être en tant que soignant ? En plein 21ème siècle, cette mort semble encore plus inadmissible. Comment comprendre que des équipes puissent parler de soins palliatifs pédiatriques ? Pour dire les choses autrement, que peuvent faire les soignants puisqu’il « n’y a plus rien à faire », disent les médecins d’appareils ou d’organes ? Quand ils sentent la vie en sa fin Mais le faire sans mettre de mots dessus, sans aider l’enfant et ses parents à reformuler les aspects biologiques, physiologiques ou techniques leur donne à penser que le soignant réduit l’enfant à un objet de soin.
Le temps pris à laisser la vie s’interrompre La mort qui s’approche semble redéfinir la signification du temps. Soins palliatifs en pédiatrie – Réflexions – Pediadol. Glorion F « Accompagner la famille d'un enfant gravement malade », La famille face à l’enfant gravement malade : le point de vue du psychologue. 1Tout soignant (médecin, infirmière, psychologue) travaillant en pédiatrie sait que la maladie somatique sévère, à pronostic potentiellement létal, atteint profondément et douloureusement non seulement l’enfant touché, mais aussi l’ensemble de sa famille, particulièrement ses parents et sa fratrie (sa famille nucléaire).
Dans le cadre de cet article, nous nous centrerons sur cette famille nucléaire, que nous dénommerons la famille. 2La famille constitue une organisation dynamique et structurée, caractérisée entre autres par une répartition des rôles et des responsabilités. L’annonce : les premiers moments d’accompagnement 3L’entrée en maladie de l’enfant précipite toute la famille dans une crise émotionnelle aiguë déclenchée par la menace de perdre l’enfant et la remise en question des fantasmes d’immortalité. La maladie grave menace les liens d’attachement et retentit sur la sécurité de base de l’enfant (Célis-Gennart et Vannotti, 2000). Les caractéristiques du système familial 261. Guide Des soins palliatifs pour votre enfant. Caractéristiques Mode d'emploi Ce guide présente aux parents en quoi consistent les soins palliatifs, ce qui va éventuellement changer dans la prise en charge de leur enfant, ce qu’ils peuvent faire pour le soutenir, ce qui peut les aider, ce qu’il serait utile d’anticiper, etc.
Il aborde aussi les différents sentiments que peuvent ressentir les parents et les bouleversements que cette situation engendre dans la relation avec leur enfant, ses frères et sœurs, au sein du couple, avec l’entourage. AUTOUR DE L' ENFANT EN FIN DE VIE. Yapaka. Vivre avec des “Si” : accompagner l’enfant malade Conférence autour du livre Si de Lise Marzouk.